A Associação KAT6A Portugal é uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar crianças, jovens e famílias afetadas pelas síndromes genéticas raras KAT6A e KAT6B. Promovemos a inclusão, a partilha de conhecimento e o acesso a informação clara e credível sobre estas condições. Acreditamos no poder da comunidade e da solidariedade. Trabalhamos para aumentar a consciencialização, apoiar o diagnóstico e facilitar o acesso a recursos e iniciativas que possam melhorar a qualidade de vida das famílias.
Acreditamos que, juntos, podemos construir uma sociedade mais informada, inclusiva e solidária com as doenças raras. Cada gesto de apoio conta e cada família merece ser acompanhada e ouvida.
Mãe da Constança e designer de interiores. Licenciada pela Fundação Ricardo Espírito Santo e designer sénior na GiiHome, acredita que a associação pode abrir portas a uma maior inclusão das crianças KAT6A e KAT6B na sociedade.
Madrinha da Constança e alfacinha de coração. Doutorada em Ciência da Informação, é professora na Faculdade de Letras da Universidade de Lisboa e diretora da Biblioteca da NOVA Medical School, onde também é docente afiliada.
Nasceu em Lagos e é a irmã mais velha da Constança. Trabalhou vários anos na NECI com crianças com necessidades especiais e é atualmente assistente técnica na Câmara Municipal de Lagos, sempre ligada ao apoio à comunidade.
Lisboeta com raízes alentejanas e cabo-verdianas. Licenciada em Contabilidade e Finanças, é autora do blogue “O Tempero da Nesita”, vencedora de “A Mesa dos Portugueses” e chef privado, conciliando a cozinha com a contabilidade.
Médica de medicina geral e familiar, nasceu na Alemanha e sempre esteve próxima da comunidade portuguesa emigrante. Mãe de quatro, acompanha a Constança desde a barriga da mãe e vê na associação uma forma de fazer a diferença.
Advogada, descreve-se como humanista “para quem merece”. Traz à associação o seu olhar jurídico e sentido de justiça, ajudando a garantir que cada decisão respeita as famílias e os direitos das pessoas com doença rara.
Nasceu em Portimão e é mãe de duas crianças maravilhosas. Acompanha a luta da Constança desde o nascimento e sentiu que integrar a associação era o passo natural para apoiar ainda mais esta causa.
Formadora e artesã, cresceu com o exemplo do pai ao serviço da comunidade. Vê na KAT6A a oportunidade de doar tempo e coração a um projeto com impacto real na vida das famílias com doença rara.
Professor aposentado com longa experiência em vida associativa: colaborou na criação de um Centro Social, integrou órgãos de uma Misericórdia e de uma IPSS e preside a uma cooperativa de habitação. Hoje coloca essa experiência ao serviço da KAT6A.
Nasceu na África do Sul e vive em Lagos desde os três anos. Licenciada em Línguas Estrangeiras e Relações Empresariais pela Universidade Católica, trabalha em gestão empresarial e vê na KAT6A uma forma de lutar por um bem comum.
De Lagos, estudou multimédia e trabalhou nessa área antes de abraçar a manutenção como trabalhador por conta própria. Estuda treino de cães e traz a mesma perseverança para o crescimento da associação.